Administrator Grendziu Opublikowano 17 Lutego 2016 Administrator Udostępnij Opublikowano 17 Lutego 2016 Gdy w sobotę składałem podpis na akcie notarialnym to tak naprawdę nie wiedziałem, w jaki sposób będę do końca pomagał. Plan był jeden, dzięki fundacji miały i będą powstawać łowiska dla wędkujących, mamy ochotę chronić środowisko naturalne, mamy szkolić dzieci i młodzież. Wszystko niemal zostało określone w celach na nowej zakładce na głównej stronie FUNDACJA. Wczoraj przez przypadek, a może tak miało być... Rozmawiałem z bliską znajomą. Nie wiedziałem, że prawdziwe problemy leżą aż tak blisko mnie. Nie znam się na tej chorobie, wiem tylko że wyniszcza organizm i jest strasznie kosztowna. Chcę pomóc, jeszcze nie wiem jak... Mam nadzieję, że Agnieszka dołączy do forum i wyjaśni nam trochę w jaki sposób można pomóc, co jest potrzebne, jak można walczyć z taką chorobą. 3 Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
mukomama Opublikowano 19 Lutego 2016 Udostępnij Opublikowano 19 Lutego 2016 Witam, Mam na imię Agnieszka i jestem mamą tego dzielnego Wojownika Chciałabym wszystkim tutaj zebranym wyjaśnić co to jest za choroba : Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. Musi być prawidłowo leczona, aby zapewnić możliwość jak najdłuższego życia, na tyle zbliżonego do normalności na ile jest to możliwe. Na całościowy proces leczenia mukowiscydozy składa się wiele elementów, o to niektóre z nich: Fizjoterapia oddechowa – musi być stosowana u chorego codziennie przez całe życie. Zlecana jest przez lekarza, a polega na serii czasochłonnych, różnorodnych zabiegów i ćwiczeń. Antybiotykoterapia – stosowana okresowo w fazach zaostrzania choroby. Większość antybiotyków podawana jest dożylnie, co łączy się z koniecznością pobytów w szpitalu i skutkuje – w dłuższej perspektywie – uszkadzaniem żył. Podawanie enzymów trawiennych – musi następować regularnie przy okazji każdego posiłku, by umożliwić trawienie. Są one dostępne w postaci proszku, tabletek lub kapsułek zawierających rozpuszczające się w dwunastnicy mikrotabletki. Zaprzestanie podawania enzymów – choćby chwilowe – skutkuje ostrymi bólami brzucha, szybką utratą masy ciała. W Polsce średnia wieku osób żyjących z tą chorobą to 22 lata, w UK 44................................................. W całej Europie leki na mukowiscydozę są refundowane. W Polsce, podstawowe leki, bez których dziecko, nie przeżyje nie są refundowane!!!! Koszt leczenia waha się od 2 tys do 5 tys miesięcznie DO KOŃCA ŻYCIA!!!! nie wspomnę o antybiotykach najnowszej generacji tutaj należy doliczyć od 5tys do 20 tys na miesiąc (ponieważ przy mukowiscydozie antybiotyki podaje sie długofalowo-czasami nawet rok i dłużej) Dlatego jako matka, jestem zmuszona żebrać o 1% , bo inaczej moje dziecko... Jeśli macie jakiekolwiek pytania to chętnie odpowiem. Dziękuję Darek, za chęć pomocy Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
andrzej Opublikowano 19 Lutego 2016 Udostępnij Opublikowano 19 Lutego 2016 Aga, podaj konto. Każdy coś wrzuci. Ile możemy, to pomożemy. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Administrator Grendziu Opublikowano 19 Lutego 2016 Autor Administrator Udostępnij Opublikowano 19 Lutego 2016 Wyślij na priv do mnie proszę dane. Czy można jakoś jeszcze pomóc w inny sposób, czy wyrazisz zgodę na jakąś wspólną kampanie? Zrobię co w mojej mocy aby pomóc, ale jak się okazuję musi to być wszystko odpowiednio dobrane, poukładane prawnie.... Ehhh te przepisy, no ale nikt nie mówił, że będzie łatwo, jednak jest to do ogarnięcia. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
andrzej Opublikowano 19 Lutego 2016 Udostępnij Opublikowano 19 Lutego 2016 Nie musimy zbierać jako Fundacja, ale jako użytkownicy forum. Będzie szybciej, lepiej i bez problemów. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Administrator Grendziu Opublikowano 19 Lutego 2016 Autor Administrator Udostępnij Opublikowano 19 Lutego 2016 1 minutę temu, andrzej napisał: Nie musimy zbierać jako Fundacja, ale jako użytkownicy forum. Będzie szybciej, lepiej i bez problemów. Też ok, ale jak fundacja możemy nagłośnić sprawę bardziej i wyjść do ludzi. Podczas zawodów wędkarskich jakiś eventów organizowanych w przyszłości można zrobić zbiórki. Andrzej ja gram w piłkę nożną - w zasadzie nie powinienem, ale turniejów charytatywnych nie odpuszczam. Najlepsze są te które organizują "kibole". Podczas ostatniego turnieju zebraliśmy kilkanaście tysięcy zł w małej 20tyś mieścinie. Był to mały rekord. Emocje, łzy, radość... Teraz ponownie coś robimy 5 marca... Nie ma nic fajniejszego jak spędzenie czasu, gdy się lubi to co robi i jeszcze można pomóc Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
mukomama Opublikowano 20 Lutego 2016 Udostępnij Opublikowano 20 Lutego 2016 37 minut temu, Grendziu napisał: Wyślij na priv do mnie proszę dane. Czy można jakoś jeszcze pomóc w inny sposób, czy wyrazisz zgodę na jakąś wspólną kampanie? Zrobię co w mojej mocy aby pomóc, ale jak się okazuję musi to być wszystko odpowiednio dobrane, poukładane prawnie.... Ehhh te przepisy, no ale nikt nie mówił, że będzie łatwo, jednak jest to do ogarnięcia. pewnie, że wyrazam zgode na kampanie, nie ma wyjscia... trzeba schowac dume do kieszeni , bo to chodzi o zycie mojego dziecka. Kiedys przed diagnozą sama byłam wolontariuszem i udzielałam sie w akcjach na rzecz chorych, a teraz znalazłam sie po drugiej stronie Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
mukomama Opublikowano 20 Lutego 2016 Udostępnij Opublikowano 20 Lutego 2016 2 godziny temu, andrzej napisał: Aga, podaj konto. Każdy coś wrzuci. Ile możemy, to pomożemy. dziękuję, to za mało Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Administrator Grendziu Opublikowano 17 Marca 2016 Autor Administrator Udostępnij Opublikowano 17 Marca 2016 Tutaj trochę więcej informacji o tej chorobie i o kosztach z nią związanych. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Dominik Opublikowano 17 Marca 2016 Udostępnij Opublikowano 17 Marca 2016 http://weszlo.com/2016/03/17/nigdy-nie-pozwol-aby-choroba-dyktowala-ci-jak-masz-zyc-i-kim-jestes/ a tu masz kolegę, który całkiem sobie dzielnie z chorobą radzi. Kolega po fachu. Nawet gra na tej samej pozycji, co ja grałem. Najważniejsze to sie nie dać choróbsku. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Rekomendowane odpowiedzi
Dołącz do dyskusji
Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.