Skocz do zawartości

Walka z mukowiscydozą - Aleksander - pomagam


Grendziu
 Udostępnij

Rekomendowane odpowiedzi

  • Administrator

Gdy w sobotę składałem podpis na akcie notarialnym to tak naprawdę nie wiedziałem, w jaki sposób będę do końca pomagał. Plan był jeden, dzięki fundacji miały i będą powstawać łowiska dla wędkujących, mamy ochotę chronić środowisko naturalne, mamy szkolić dzieci i młodzież. Wszystko niemal zostało określone w celach na nowej zakładce na głównej stronie FUNDACJA.

Wczoraj przez przypadek, a może tak miało być... Rozmawiałem z bliską znajomą. Nie wiedziałem, że prawdziwe problemy leżą aż tak blisko mnie.

Nie znam się na tej chorobie, wiem tylko że wyniszcza organizm i jest strasznie kosztowna.  Chcę pomóc, jeszcze nie wiem jak...

Mam nadzieję, że Agnieszka dołączy do forum i wyjaśni nam trochę w jaki sposób można pomóc, co jest potrzebne, jak można walczyć z taką chorobą.


Mukowistycydoza.jpg.1af9e2c597fc944da5bd
 

  • Like 3
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Witam,
Mam na imię Agnieszka i jestem mamą tego dzielnego Wojownika :) Chciałabym wszystkim tutaj zebranym wyjaśnić co to jest za choroba : 

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. Musi być prawidłowo leczona, aby zapewnić możliwość jak najdłuższego życia, na tyle zbliżonego do normalności na ile jest to możliwe. Na całościowy proces leczenia mukowiscydozy składa się wiele elementów, o to niektóre z nich:

Fizjoterapia oddechowa – musi być stosowana u chorego codziennie przez całe życie. Zlecana jest przez lekarza, a polega na serii czasochłonnych, różnorodnych zabiegów i ćwiczeń.

Antybiotykoterapia – stosowana okresowo w fazach zaostrzania choroby. Większość antybiotyków podawana jest dożylnie, co łączy się z koniecznością pobytów w szpitalu i skutkuje – w dłuższej perspektywie – uszkadzaniem żył.

Podawanie enzymów trawiennych – musi następować regularnie przy okazji każdego posiłku, by umożliwić trawienie. Są one dostępne w postaci proszku, tabletek lub kapsułek zawierających rozpuszczające się w dwunastnicy mikrotabletki. Zaprzestanie podawania enzymów – choćby chwilowe – skutkuje ostrymi bólami brzucha, szybką utratą masy ciała.

W Polsce średnia wieku osób żyjących z tą chorobą to 22 lata, w UK 44................................................. :(



W całej Europie leki na mukowiscydozę są refundowane. W Polsce, podstawowe leki, bez których dziecko, nie przeżyje nie są refundowane!!!! Koszt leczenia waha się od 2 tys do 5 tys miesięcznie DO KOŃCA ŻYCIA!!!! nie wspomnę o antybiotykach najnowszej generacji tutaj należy doliczyć od 5tys do 20 tys na miesiąc (ponieważ przy mukowiscydozie antybiotyki podaje sie długofalowo-czasami nawet rok i dłużej)

Dlatego jako matka, jestem zmuszona żebrać o 1% , bo inaczej moje dziecko...

Jeśli macie jakiekolwiek pytania to chętnie odpowiem.

Dziękuję Darek, za chęć pomocy :)

 

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Administrator

Wyślij na priv do mnie proszę dane.

Czy można jakoś jeszcze pomóc w inny sposób, czy wyrazisz zgodę na jakąś wspólną kampanie? Zrobię co w mojej mocy aby pomóc, ale jak się okazuję musi to być wszystko odpowiednio dobrane, poukładane prawnie.... Ehhh te przepisy, no ale nikt nie mówił, że będzie łatwo, jednak jest to do ogarnięcia.

 

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Administrator
1 minutę temu, andrzej napisał:

Nie musimy zbierać jako Fundacja, ale jako użytkownicy forum. Będzie szybciej, lepiej i bez problemów.

Też ok, ale jak fundacja możemy nagłośnić sprawę bardziej i wyjść do ludzi. Podczas zawodów wędkarskich jakiś eventów organizowanych w przyszłości można zrobić zbiórki.

Andrzej ja gram w piłkę nożną - w  zasadzie nie powinienem, ale turniejów charytatywnych nie odpuszczam. Najlepsze są te które organizują "kibole". Podczas ostatniego turnieju zebraliśmy kilkanaście tysięcy zł w małej 20tyś mieścinie. Był to mały rekord. Emocje, łzy, radość...

Teraz ponownie coś robimy 5 marca... Nie ma nic fajniejszego jak spędzenie czasu, gdy się lubi to co robi i jeszcze można pomóc ;)
 

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

37 minut temu, Grendziu napisał:

Wyślij na priv do mnie proszę dane.

Czy można jakoś jeszcze pomóc w inny sposób, czy wyrazisz zgodę na jakąś wspólną kampanie? Zrobię co w mojej mocy aby pomóc, ale jak się okazuję musi to być wszystko odpowiednio dobrane, poukładane prawnie.... Ehhh te przepisy, no ale nikt nie mówił, że będzie łatwo, jednak jest to do ogarnięcia.

 

pewnie, że wyrazam zgode na kampanie, nie ma wyjscia... trzeba schowac dume do kieszeni , bo to chodzi o zycie mojego dziecka. Kiedys przed diagnozą sama byłam wolontariuszem i udzielałam sie w akcjach na rzecz chorych, a teraz znalazłam sie po drugiej stronie 

 

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 4 tygodnie później...

Dołącz do dyskusji

Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.

Gość
Dodaj odpowiedź do tematu...

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Przywróć formatowanie

  Dozwolonych jest tylko 75 emoji.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.

 Udostępnij

×
×
  • Dodaj nową pozycję...