Administrators Grendziu Posted February 17, 2016 Administrators Share Posted February 17, 2016 Gdy w sobotę składałem podpis na akcie notarialnym to tak naprawdę nie wiedziałem, w jaki sposób będę do końca pomagał. Plan był jeden, dzięki fundacji miały i będą powstawać łowiska dla wędkujących, mamy ochotę chronić środowisko naturalne, mamy szkolić dzieci i młodzież. Wszystko niemal zostało określone w celach na nowej zakładce na głównej stronie FUNDACJA. Wczoraj przez przypadek, a może tak miało być... Rozmawiałem z bliską znajomą. Nie wiedziałem, że prawdziwe problemy leżą aż tak blisko mnie. Nie znam się na tej chorobie, wiem tylko że wyniszcza organizm i jest strasznie kosztowna. Chcę pomóc, jeszcze nie wiem jak... Mam nadzieję, że Agnieszka dołączy do forum i wyjaśni nam trochę w jaki sposób można pomóc, co jest potrzebne, jak można walczyć z taką chorobą. 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
mukomama Posted February 19, 2016 Share Posted February 19, 2016 Witam, Mam na imię Agnieszka i jestem mamą tego dzielnego Wojownika Chciałabym wszystkim tutaj zebranym wyjaśnić co to jest za choroba : Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. Musi być prawidłowo leczona, aby zapewnić możliwość jak najdłuższego życia, na tyle zbliżonego do normalności na ile jest to możliwe. Na całościowy proces leczenia mukowiscydozy składa się wiele elementów, o to niektóre z nich: Fizjoterapia oddechowa – musi być stosowana u chorego codziennie przez całe życie. Zlecana jest przez lekarza, a polega na serii czasochłonnych, różnorodnych zabiegów i ćwiczeń. Antybiotykoterapia – stosowana okresowo w fazach zaostrzania choroby. Większość antybiotyków podawana jest dożylnie, co łączy się z koniecznością pobytów w szpitalu i skutkuje – w dłuższej perspektywie – uszkadzaniem żył. Podawanie enzymów trawiennych – musi następować regularnie przy okazji każdego posiłku, by umożliwić trawienie. Są one dostępne w postaci proszku, tabletek lub kapsułek zawierających rozpuszczające się w dwunastnicy mikrotabletki. Zaprzestanie podawania enzymów – choćby chwilowe – skutkuje ostrymi bólami brzucha, szybką utratą masy ciała. W Polsce średnia wieku osób żyjących z tą chorobą to 22 lata, w UK 44................................................. W całej Europie leki na mukowiscydozę są refundowane. W Polsce, podstawowe leki, bez których dziecko, nie przeżyje nie są refundowane!!!! Koszt leczenia waha się od 2 tys do 5 tys miesięcznie DO KOŃCA ŻYCIA!!!! nie wspomnę o antybiotykach najnowszej generacji tutaj należy doliczyć od 5tys do 20 tys na miesiąc (ponieważ przy mukowiscydozie antybiotyki podaje sie długofalowo-czasami nawet rok i dłużej) Dlatego jako matka, jestem zmuszona żebrać o 1% , bo inaczej moje dziecko... Jeśli macie jakiekolwiek pytania to chętnie odpowiem. Dziękuję Darek, za chęć pomocy Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
andrzej Posted February 19, 2016 Share Posted February 19, 2016 Aga, podaj konto. Każdy coś wrzuci. Ile możemy, to pomożemy. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Grendziu Posted February 19, 2016 Author Administrators Share Posted February 19, 2016 Wyślij na priv do mnie proszę dane. Czy można jakoś jeszcze pomóc w inny sposób, czy wyrazisz zgodę na jakąś wspólną kampanie? Zrobię co w mojej mocy aby pomóc, ale jak się okazuję musi to być wszystko odpowiednio dobrane, poukładane prawnie.... Ehhh te przepisy, no ale nikt nie mówił, że będzie łatwo, jednak jest to do ogarnięcia. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
andrzej Posted February 19, 2016 Share Posted February 19, 2016 Nie musimy zbierać jako Fundacja, ale jako użytkownicy forum. Będzie szybciej, lepiej i bez problemów. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Grendziu Posted February 19, 2016 Author Administrators Share Posted February 19, 2016 1 minutę temu, andrzej napisał: Nie musimy zbierać jako Fundacja, ale jako użytkownicy forum. Będzie szybciej, lepiej i bez problemów. Też ok, ale jak fundacja możemy nagłośnić sprawę bardziej i wyjść do ludzi. Podczas zawodów wędkarskich jakiś eventów organizowanych w przyszłości można zrobić zbiórki. Andrzej ja gram w piłkę nożną - w zasadzie nie powinienem, ale turniejów charytatywnych nie odpuszczam. Najlepsze są te które organizują "kibole". Podczas ostatniego turnieju zebraliśmy kilkanaście tysięcy zł w małej 20tyś mieścinie. Był to mały rekord. Emocje, łzy, radość... Teraz ponownie coś robimy 5 marca... Nie ma nic fajniejszego jak spędzenie czasu, gdy się lubi to co robi i jeszcze można pomóc Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
mukomama Posted February 20, 2016 Share Posted February 20, 2016 37 minut temu, Grendziu napisał: Wyślij na priv do mnie proszę dane. Czy można jakoś jeszcze pomóc w inny sposób, czy wyrazisz zgodę na jakąś wspólną kampanie? Zrobię co w mojej mocy aby pomóc, ale jak się okazuję musi to być wszystko odpowiednio dobrane, poukładane prawnie.... Ehhh te przepisy, no ale nikt nie mówił, że będzie łatwo, jednak jest to do ogarnięcia. pewnie, że wyrazam zgode na kampanie, nie ma wyjscia... trzeba schowac dume do kieszeni , bo to chodzi o zycie mojego dziecka. Kiedys przed diagnozą sama byłam wolontariuszem i udzielałam sie w akcjach na rzecz chorych, a teraz znalazłam sie po drugiej stronie Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
mukomama Posted February 20, 2016 Share Posted February 20, 2016 2 godziny temu, andrzej napisał: Aga, podaj konto. Każdy coś wrzuci. Ile możemy, to pomożemy. dziękuję, to za mało Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Grendziu Posted March 17, 2016 Author Administrators Share Posted March 17, 2016 Tutaj trochę więcej informacji o tej chorobie i o kosztach z nią związanych. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dominik Posted March 17, 2016 Share Posted March 17, 2016 http://weszlo.com/2016/03/17/nigdy-nie-pozwol-aby-choroba-dyktowala-ci-jak-masz-zyc-i-kim-jestes/ a tu masz kolegę, który całkiem sobie dzielnie z chorobą radzi. Kolega po fachu. Nawet gra na tej samej pozycji, co ja grałem. Najważniejsze to sie nie dać choróbsku. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.